Le vécu des malades et des familles

Je suis une pauvre dame de 90 ans. J'ai perdu mon fils en 1984, il avait 47 ans.

Deux ans de maladie, il a été soigné aux hôpitaux de Limoges, Bordeaux puis Paris pour revenir à Bordeaux où 6 mois avant son décès il a su qu'il était atteint d'une amylose, et qu'il n'y avait aucune guérison.

Quel calvaire !

Mes petits-enfants sont tous branchés sur Internet mais ma belle-fille ne veux pas leur en parler. Nous ne savions pas que cette maladie pouvait être héréditaire.

Merci de faire des recherches sur cette terrible maladie, espérons qu'elles aboutiront.

Recevez, Monsieur, ma profonde reconnaissance pour ce que vous faites.

Mon mari est décédé le 12 février 1980 à 52 ans.

Après une polyarthrite chronique évolutive qui a débuté à l'âge de 25 ans, il a été atteint par cette terrible maladie : l'amylose.

Au départ, en 1976, les médecins ne l'ont pas découvert. Mon mari a été soigné à l'hôpital de Montpellier, en gastro de 1976 à Pâques 1977. Puis à Rennes, en urologie de fin 1979 à début 1980.

Je reste à votre disposition, solidaire que je suis avec tous ceux qui ont souffert, les malades et aussi leurs familles.

Il est certain qu'un réseau de contacts entre malades ne peut qu'être bénéfique à ceux qui se sentent isolés ou délaissés par une société qui, hélas, semble plus se préoccuper de projets faramineux que de recherches plus terre à terre.

En ce qui me concerne, je n'ai pas constaté de dégradation particulière de mon état de santé, sinon une légère fatigue et essouflement après un effort, et j'ai un traitement de quatre jours par mois précédé d'analyse de sang et d'urines.

En espérant ne pas vous lasser par ces considérations personnelles.

Je souffre d'une amylose AL, cette maladie a été découverte il y a 5 ans à la suite d'un blocage des reins par l'amylose. Les analyses ont révélé l'étendue des dégâts, depuis ce jour je suis dialysée, ce qui est très lourd à supporter et entraîne beaucoup de contraintes : régime sans sel, très peu de liquide (75cl journalier tout compris).

J'ai tout de même eu la chance d'être traitée de suite par un spécialiste, un chercheur du CHU de Nantes. J'ai dû subir la chimiothérapie, d'abord dans les veines puis en comprimés. Je supporte très mal ces traitements qui ont été interrompus depuis quelques mois. Je sais par ailleurs qu'à part les reins, le coeur a été touché par l'amylose ce qui me provoque des douleurs et des malaises lorsque ma tension augmente, le coeur a du mal à gérer...

Je vous signale que je viens d'avoir 75 ans, que j'étais une personne très dynamique alors qu'à présent j'ai besoin de beaucoup de repos, je suis devenue très fragile, et sensible à tous les microbes. J'ai été hospitalisée tout le mois d'avril, je suis arrivée aux portes de la mort et je suis revenue à la vie grâce à ma fille que j'entendais me parler alors que j'étais dans le coma.

Je me suis rendue compte depuis le début de ma maladie que l'on accorde pas assez d'importance à l'entourage du malade. Ma fille, âgée de 28 ans, a arrêté ses études pendant 2 ans lorsque je suis tombée malade ; c'est grâce à elle que j'ai acceptée la dialyse, mais elle a elle-même été très choquée. Je dois parfois lui cacher la vérité que me révèlent les médecins. Je crois qu'il faudrait une aide sérieuse aux familles des malades pour les aider à supporter l'ambiance autour des personnes souffrantes qui ont tendance à se plaindre, ce qui se conçoit parfaitement.

Comme vous pouvez le constater, je suis un cas parmi tant d'autres, je vous remercie de me permetrre de vous écrire et je souhaite que le Pr B. puisse vous aider dans votre lutte contre cette maladie.

Je regrette infiniment que pour votre épouse ce soit trop tard, mais grâce à votre association, pensez aux personnes que vous allez pouvoir sauver.

J'ai été très touchée après avoir lu le "mot du président" car c'est exactement ce que nous avons éprouvés lors de la maladie de mon mari : assister complètement impuissants devant la douleur et la déchéance physique et morale de notre pauvre malade véritablement martyrisé par cette horrible maladie.

J'espère de tout coeur que vos efforts seront récompensés et que cette maladie sera reconnue et soignée comme il se doit.

Merci pour tout ce que vous faites.

Je viens de sortir de l'hôpital pour différents examens médicaux. Le diagnostic est sans appel : Amylose portugaise héréditaire.
J'ai 36 ans, depuis environ 2 ans les premiers symptômes sont apparus : perte de poids (environ 15 Kg), diarrhées chroniques, fourmillement dans les pieds, brûlures dans les mains.
Mon père ainsi que ma tante sont morts de cette terrible maladie, dans des douleurs atroces. Je sens qu'aujourd'hui mon tour est venu et mon moral est au plus bas.

Je dois encore passer d'autres examens : scanner, echographie du pancréas...
Je n'ai jusqu'à présent aucune explication sur ma maladie sinon qu'il y a aucun traitement thérapeutique et qu'il faudra désormais vivre avec.
Mon médecin traitant m'a donné le nom de votre association et grâce au témoignage d'un de vos adhérents (M. François D.) je m'aperçois que mon cas n'est pas isolé et qu'il y a peut-être une solution à ce fléau : une greffe du foie !

Je suis bouleversé par ce témoignage même si la greffe du foie n'est pas la solution pour moi. Toutefois une lueur d'espoir renaît...

On m'a laissé repartir de l'hôpital en me disant qu'on ferait le maximum pour moi, mais j'ai bien senti que mon cas était désespéré.
J'ai vécu cette maladie depuis mon enfance au travers de mon père, je l'ai toujours refusé et ne comprends pas comment et pourquoi elle a touché ma famille. Personne ne peut me répondre, cette maladie ne semble intéresser personne et cela me révolte.
Il paraît que je dois vivre normalement !
Je dois faire du sport, manger ce que je veux... Le problème est que je sens mon état de santé se dégrader de jour en jour, j'ai de plus en plus de mal à marcher et cela me terrorise.

Des examens sont en cours, biopsie, scanner, IRM. Tout ce qui est possible semble avoir été fait pourtant je me sens abandonné, livré à moi-même.
Je suis rentré à l'hôpital début septembre, le PR. L. doit me recevoir fin novembre ! Que faut-il faire pendant cette attente interminable ?
Certes, je ne suis pas le seul malade mais un peu plus d'humanité, de dialogue et de compréhension seraient nécessaires. Pourquoi personne ne m'a parlé de la possibilité d'une greffe de foie ? Je ne comprends pas !
Le mal évolue lentement, je me sens fatigué aussi bien physiquement que moralement.
J'ai encore des lignes et des lignes à écrire mais l'essentiel aujourd'hui pour moi est de guérir ou tout au moins d'arrêter l'évolution ce cette maladie ; il le faut, je ne supporterai pas de finir ma vie comme celle de mon père, plutôt en finir avant.

Je suis atteint d'une amylose d'immunoglobuline AL.

Je suis malade et en traitement à Rennes depuis le 15 décembre 2001, la maladie est bloquée mais pas guérie.

Je voudrais savoir si vous connaissez d'autres personnes qui ont la même chose, si leur état s'améliore ou s'aggrave, si le traitement est très long et toutes les explications possible...

Soit disant que cette maladie est assez rare en France. Qu'est-ce que je dois faire pour m'en sortir ??

On a découvert que mon mari avait l'amylose en décembre 1999, suite à un scanner.

Bien des souffrances, des espoirs et désespoirs...

Fin tragique après 8 jours de service réanimation, mon mari est parti le 1er mars 2002.

Pourtant il a été suivi à Paris, le docteur a été très présent et à l'écoute de notre souffrance mais rien n'a pu arrêter l'évolution de la maladie.

Ce que les malades en général n'osent pas dire à haute voix, moi je le dis une fois de plus car je suis revenue écoeurée, découragée, à la fois de l'attitude des médecins en hospitalisation interne et en consultation externe, pas beaucoup de coordination...

Ils se contredisent et n'apprécient pas le "pourquoi" de nos questions !

On se sent incompris ; on n'écoute pas vos problèmes invalidants quotidients ; et on doit vivre seule avec sa maladie, comme on peut, avec les moyens du bord... Des rustines qu'on vous prescrit de ci de là...

Un docteur m'a dit en conclusion "vu votre âge, on va sans doute attendre que vous ayez atteint la phase grabataire pour agir" ! Merci pour le message !

Devant un dialogue de sourd, comment faire le point avec soi-même pour un "mieux-vivre" ? De toute façon, quand on n'est pas touché dans sa propre chair, on ne comprends pas, les cris de détresse ne sont pas entendus et nous, les victimes, sommes trop dispersées.

Faire connaître la maladie, certes oui, mais tout cela reste dans le tiroir des oubliettes. Les réactions sont nulles !! De toute façon, tant qu'on n'est pas concerné, ça n'intéresse pas, c'est pour le voisin...

Je me permets de vous écrire face à mon désarroi concernant la maladie de mon papa. Il y a 2 mois le diagnostic a été posé comme étant une amyloïdose rénale. Depuis, son état se dégrade de semaine en semaine.

Les docteurs n'ont pas de réponse à nos questions, excepté "prenez un jour à la fois".

Papa est de plus en plus confus, il perd ses repères, il voyage la nuit, il est de plus en plus perdu mentalement.

Est-ce cela l'évolution de cette maladie ?

A quoi doit-on encore s'attendre ?

N'y a t-il vraiment pas un traitement meilleur qu'un autre ?


S'il vous plait, nous avons besoin de comprendre ce qui nous arrive...

J'attends dès maintenant avec beaucoup d'impatience des informations, si vous en avez, sur cette maladie. En espérant avoir frappé à la bonne porte.

Il est bien certain que s'occuper comme vous le faîtes d'une association d'aussi peu de membres qui sont répartis aussi inégalement dans toute la France, ne doit pas être facile et vous apporte plus de motifs de découragement que d'occasion de réjouissance. Le manque de contact rapprochés ne contribue pas, en effet, à des raports efficaces entre tous.

Face à ces réactions vous devez, je m'en doute, être assez désappointé ou découragé.

Je vous admire d'autant plus de persévérer dans le but que vous vous êtes fixé. Je suis de tout coeur avec vous.

Je suis atteint d'amylose génétique et à ma connaissance aucun membre de ma famille n'a jamais souffert de cette affection.

Le diagnostic a été effectué à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre. Il s'agit de la mutation du gène de la transthyrétine, appelée également "maladie des portugais" ; pourtant je n'ai aucun portugais dans ma famille et suis d'origine italienne.

Cette maladie me paralyse les pieds, les jambes et les mains.

Les spécialistes consultés me disent qu'il n'y a pas de traitement possible sauf la greffe du foie, qui ne m'a pas été proposée car la maladie m'a atteint à un âge trop avancé (72 ans), j'en ai 77 actuellement.

Un diagnostic précoce ne sert à RIEN en absence de tout traitement !

Pourquoi ne parlez-vous jamais de cette forme d'amylose alors qu'elle est si terrible ?

C'est ma femme qui vous écrit car la paralysie des mains m'empêche d'écrire, de tenir ma cuillère ou ma brosse à dents, d'enfiler un lainage...

Si je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai consulté votre site Internet car je suis plus que concernée par cette maladie et je me sens un peu désemparée.

Je me présente, j'ai 32 ans, 2 jeunes enfants. Mes 2 oncles maternels sont décédés il y a une dizaine d'année d'une amylose. Ma mère, âgée de 56 ans, et moi-même avons été opérées des cordes vocales en 1996 (soi-disant pour des nodules), c'est là que les médecins ont suspecté une amylose (ma mère a de nouveau été opérée en 2002, toujours pour les cordes vocales).
Ensuite, ma mère a passé une radio pulmonaire, et un électrocardiogramme récemment et là, le cardiologue s'est aperçu d'un épaississement au niveau du coeur. Après les explications de ma maman, le médecin n'a plus beaucoup de doute quant au dépôt de cette maladie. Il va prendre contact avec le médecin ayant "soigné" un de mes oncles, et veut faire hospitaliser ma mère pour une biopsie.

Les médecins ont souhaité me faire des biopsies suite à mon opération en 1996, j'ai toujours refusé me "voilant la face" et me disant que de toutes façons aucun traitement n'existait. Mais aujourd'hui que j'ai des enfants et que l'amylose progresse chez ma mère, je me pose des questions. En effet, si je ne sers pas de "cobaye", comment les recherches peuvent-elles avancer ?

Et puis j'ai consulté votre site, et j'ai lu qu'il existait des traitements pour empêcher le développement de la maladie.

De plus, j'aimerai en savoir plus, je ne suis pas informée et j'ai un peu peur de l'avenir (surtout d'avoir peut-être transmis cette maladie à mes enfants).

Pouvez-vous m'aider en répondant à ce courrier ?
Connaissez-vous des médecins spécialisés ?
Dois-je faire ces biopsies ?
Comment va évoluer cette maladie ?
Y a-t-il eu des progrès depuis 10 ans ?
Toutes ces questions et bien d'autres se bousculent...

Je voudrais aussi vous féliciter pour votre site car je me sens moins isolée, je sais qu'il y a des gens comme ma maman et moi.

Nous venons d'apprendre que les problèmes de santé rencontrés par ma mère âgée de 71 ans étaient liés à une amylose.

L'état de santé de ma mère s'est dégradé cette année. Elle a été suivie pour de sérieux problèmes cardiaques par un spécialiste qui, après de nombreux changements de traitements, a finalement émis l'hypothèse d'une amylose, hypothèse qui vient d'être confirmée.

Actuellement, son état s'est amélioré grâce à un séjour dans une maison de convalescence où elle a pu se reposer de cette période mouvementée de changements de traitements. La semaine prochaine, différents examens sont prévus afin d'envisager un traitement approprié à sa situation et à son état de santé.

Pouvez-vous nous aider ?
- à avoir un niveau d'information suffisant afin de ne plus perdre de temps ?
- peut-on envisager une mise en relation entre son médecin et des spécialistes dans cette maladie ?
- quels sont les types de traitements envisageables ?
- à nous apporter votre soutien dans cette épreuve où nous découvrons au jour le jour une situation sans que nous puissions nous adapter et anticiper ?

Mon père a été traité pour un myélome, il y a 15 ans, avec de la chimiothérapie. L'amylose a été découverte à cette époque là et a été vraisemblablement retardée par la chimio.

Cette amylose se situe principalement dans le tube digestif et donne des diarrhées importantes plusieurs fois par jour, un très grand affaiblissemenyet une souffrance non négligeable.

Mon père ne bénéficie plus de l'hospitalisation à domicile car son état n'est pas considéré comme prioritaire. Est-ce normal que le médecin généraliste ne prescrive pas le passage d'une aide soignante ou d'une infirmière 2 fois par jour ? A partir de quel état de gravité de la maladie peut-on avoir droit de passer à un anti-douleur de type morphine ?

Merci pour les informations et les efforts colossaux que vous entreprenez afin de progresser dans la lutte contre cette maladie.

En ce qui me concerne, je suis atteint d'un type d'amylose AA localisé sur le colon ainsi que le rectum. C'est le diagnostic qui m'a été communiqué après plusieurs séjours à la Pitié Salpêtrière.

Alors qu'en février 2004, un courrier du gastro-entérologue de Pontoise précisait qu'il s'agissait d'un type AL ! C'est pourquoi cela me perturbe de ne pas être assuré totalement du bon diagnostic ; bien que je donne une préférence à la Pitié Salpêtrière, plus au fait de cette maladie.

D'autre part, c'est grâce au gastro-entérologue que j'ai appris être atteint d'amylose... Or, en mai 1997, ayant été opéré d'une partie du colon au CHU de Rouen, ma maldie était déjà déclarée et je n'ai jamais été informé. Cette information, je viens de l'obtenir car, après de nombreuses difficultés, j'ai enfin réussi à me procurer le dossier médical complet des compte-rendus archivés à la Pitié Salpêtrière.

Alors qu'à juste titre vous préconisez que le dépistage doit se faire le plus tôt possible, le corps médical était au courant depuis mai 1997 que j'étais atteint d'amylose et je n'en ai eu connaissance qu'en 2002 !!

Aussi pensez à mon pessimisme quant à l'efficacité de la médecine et à son empressement à me prendre en charge... Un petit conseil de votre part pour savoir à quelle porte frapper me serait bien utile.

Atteint d'une première maladie rare, l'hémochromatose, je viens d'apprendre que je portais cette maladie rare, l'amylose.

Serais-je un cas ?

Il s'agit de l'amylose AL.

Bonjour,

Ma mère a appris cette année qu'elle est atteinte de l'amylose portugaise. Elle savait déjà qu'elle était porteuse du gène, comme beaucoup d'autres personnes de ma famille, mais pour eux la maladie ne s'est pas (encore) déclarée. En revanche, ma tante en est décédée Il y a deux ans après une dizaine d'année de souffrances. La génétidenne de ma mère (hôpital du Kremlin Bicêtre) affirme qu'iI n'y a pas de traitement.

Cependant, je souhaite savoir si une transplantation du foie pourrait stopper la maladie, ou au moins la ralentir. Et surtout s'il est possible de faire cette transplantation lorsque le patient a plus de 50 ans??? (car sa généticienne dit que l'âge limite est de 50 ans).

Merci de me répondre sincèrement. A bientot.

Bonjour,

En juin 2003, à quelques mois de ma retraite, (j'allais fêter mes 61 ans), j'ai jeté plusieurs paires de chaussures qui tout à coup ne m'allaient plus.En fait j'avais des oedèmes aux jambes. En juin 2007, celle qui allait devenir mon épouse m'a poussé à aller voir un médecin à cause de ces oedèmes. En outre j'étais essouflé et j'avais des fourmillements dans les mains surtout la nuit.

Au vu de mes symptômes, mon médecin traitant , au lieu de me prescrire du lasilix ( contre les oedèmes) m'adresse en "médecine interne" à la Salpétrière. En septembre 2007, j'ai été convoqué à l'hôpital pour des compléments d'examens. Après une semaine d'hospitalisation, le verdict est tombé plutôt brutalement:" vous avez un cancer de la moelle osseuse, un myélome aggravé d'une amylose".

Comme le type d'amylose (AA ou AL) n'était pas précis, j'ai été envoyé à l'hôpital Tenon pour une seconde biopsie. Comme le résultat était toujours indécis, l'hématologue de la Salpétrière a commencé le traitement en avril 2008 comme si c'était une amylose AL ( L comme Ligt-chains ou chaînes légères).Le traitement chimio consistait en l'absorption par voie orale d'un comprimé d'Alkéran par jour pendant 4 jours par mois, accompagné d'un comprimé de dexaméthasone (corticoïde).Le traitement qui devait durer entre 12 et 18 mois a été arrêté au bout de 13 mois. Les chaînes légères qui étaient au nombre de 850 étaient retombées autour de 400 (mais la norme pour une personne saine est de 26!)

Dans ce forum, les patients omettent les dommages collatéraux. Outre l'amylose et les symptômes décrits plus haut, j'ai une macroglossie (gonflement définitif de la langue d'où difficulté pour manger et parfois pour parler), une constipation chronique (je me soigne maintenant avec Hépaclem),un rétrécissement anal définitif , des ongles de mains uniquement qui, se fendaient et saignaient. A force de soins appropriéseur,les ongles sont en voie d'amélioration.

A part une attention particulière pour la nutrition(évitement du sel si possible et de l'alcool), je mène une vie normale avec beaucoup d'activités associatives et me déplace souvent en vélo dans Paris. A me voir on m'achèterait la santé....

Vous qui êtes malades,renforcez votre mental, soyez toujours positifs, ça nous aide en tout cas ça m'aide à lutter contre cette fichue maladie.

Je suis à votre dispositon pour des infos complémentaires

Je vous écrit concernant mon père qui est hospitalisé à Evreux dans l'Eure.

Il a 74 ans. Le mardi 27 septembre, suite à un infarctus des reins survenu le 14 juillet, son médecin traitant suite à de multiples examens lui a signalé qu'il avait une amylose lambda + myélome sanguin. Le mercredi 28 septembre il a commencé pendant 4 jours une chimio médicamenteuse, qu'il doit renouveler tous les mois. Une fois par semaine, il doit prendre de la cortizone.

Le mardi 4 octobre au matin, il a fait un AVC du côté gauche. Il a été aussitôt réhospitalisé. Il resubit encore une multitude d'examens ( holter, prises de sang et échographie cardiaque qu'il doit avoir aujourd'hui à 16 h 30. Il est très faible. Une fois par semaine il doit prendre des médicaments pour éliminer de l'eau qui stagne au niveau des poumons et du fois. Il perd ainsi de 3 à 4 litres d'eau.Hier, je suis allée le voir à l'hôpital il n'avait que 7.6 de tension.

Il n'a pas le moral. Dimanche dernier, je suis allée le voir avec ma soeur, et il a pleuré quand nous sommes parties.

C'est un homme qui n'a jamais été malade. Il ne sait pas pourquoi cela lui arrive à lui. Ma mère lui rend visite tous les jours. Ma soeur et mois qui habitons la région parisienne y allons le week end. Hier j'y suis allée le voir avec mon fils qu'il adore, pour essayé de lui remonter le moral. Mais sans plus...Il a récupéré ses fonctions du côté gauche. Bon signe n'est-ce pas ?

Il a certainement besoin d'une aide psychologique que l'hôpital d'Evreux n'a pas l'air de vouloir lui proposer. J'ai pris contacte avec son médecin traitant qui fait l'intermédiare entre les médecins de l'hôpital et la famille. Il m'a appelé mardi soir vers 21 h, pour me dire que les résultats étaient pas plus mauvais.

Mon père manque d'appétit et il se plaint de meaux de ventre. Hier soir il a mangé un pot protéiné et un potage.

Que doit-on faire ? Merci de votre aide.