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Libre expression
Les textes publiés sur AmyBlog sont tous authentiques. Nous détenons les coordonnées des auteurs ainsi que les documents originaux de tout ce que nous publions.
Cette rubrique permet aux personnes atteintes d'amylose AL et à leurs familles de s'exprimer librement, dans le respect des conditions suivantes :
Michèle : [LM-30/06/2000] Notre petite soeur, Martine, est atteinte aussi d'amylose : elle doit entrer à l'hôpital Saint Louis le 9 juillet prochain pour une chimio lourde et ensuite auto greffe. Merci à votre association de nous informer ; cela nous donne espoir. Continuez !! J'espère bientôt revenir sur votre site pour témoigner de sa guérison. Nous lui avons acheté des dalhias... Haut de page Bernadette : [LM-14/10/2000] C'est grâce à Internet que j'ai pu obtenir vos coordonnées et obtenir les premières informations sur l'amylose. Il y a quelques jours encore j'ignorais tout de cette maladie. En effet, mon père (69ans) a été hospitalisé pour des problèmes rénaux. Après différents examens : analyse d'urines, du sang, biopsie du rein, échographie, prélèvement moelle osseuse… les médecins lui ont communiqué leur diagnostic : " c'est une amylose, une maladie rare, grave… ". J'ai eu un entretien avec le médecin qui le suit. Il m'a donc répété ce qu'il avait déjà dit à mon père et en ajoutant que l'on ne guérissait pas de cette maladie et que l'évolution pouvait être rapidement sévère. Il va bientôt commencer la chimiothérapie (4 jours par mois pendant 6 mois). Je vous avoue que depuis l'annonce de cette nouvelle, nous sommes passés : mon père, ma mère et moi à toute vitesse par les 5 phases décrites. Le retour à la maison de mon père pour quelques jours nous remonte le moral mais nous savons que l'avenir sera difficile. Il va falloir vivre avec cette maladie. J'essaie de soutenir au mieux mes parents dans cette épreuve, mais je me sens isolée. Aussi, je souhaiterais mieux connaître l'association. Haut de page Serge : [LM-13/11/2000] Merci pour votre site que j'ai découvert un peu par hasard. Ma mère est décédée de cette maladie que je ne connaissais absolument pas. J'en ai appris plus en quelques clics sur votre site que depuis des années... Les médecins ont semblé désarmé devant l'amylose. Il serait peut être temps que les laboratoires se penchent sérieusement sur l'amylose. Continuez votre travail et les visiteurs ne manqueront pas de vous témoigner leur reconnaissance. Haut de page Annie : [LM-14/07/2001] Merci pour ce site qui m'a permis de mieux comprendre ce qui est arrivé il y a 16 ans. Mon mari était atteint d'une polyarthrite chronique évolutive qui le faisait souffrir mais qui n'était pas invalidante et en 80 commence à avoir des signes inquiétants : fatigue, douleurs abdominales aigues. Il est hospitalisé et revient à la maison avec son bilan sur lequel était noté ..."on note quelques dépots amyloïdes.."...ceci au milieu d'une phrase. Aucun médecin ne lui a dit quoi que ce soit (ou alors m'aurait t-il caché ce diagnostic ?). Ce n'est que quelques mois avant sa mort que le voyant maigrir j'ai montré ce bilan à un de mes amis médecins généralistes qui m'a expliqué que cette maladie était irréversible et mortelle à proche échéance...et qu'on ne savait pas la soigner... j'ai gardé cela pour moi et je n'ai jamais su s'il savait... Je me suis longtemps culpabilisée de ne pas avoir su partager avec lui cette nouvelle. Il devait être angoissé. Il est mort 5 ans plus tard d'une rupture d'anévrisme alors que son taux d'urée était très haut et que les médecins évoquaient une prochaine mise sous dyalise. Maintenant je suis en colère contre ces médecins qui n'ont pas su expliquer et proposer une stratégie de soins. Quelle lâcheté de laisser partir un malade de l'hôpital sans l'informer ou sans en parler à sa femme... J'avais 38 ans...il en avait 58 ans et je suis restée seule avec mes deux filles de 11 et 14 ans. .. Merci de me dire si il faut que mes filles subissent un dépistage. Cette forme de maladie est-elle héréditaire et dans quelles proportions ? Bon courage à vous Haut de page Emile : [LM-28/08/2001] Bonjour, Pouvez-vous nous renseigner si, à votre connaissance, nous pouvons espérer trouver en Belgique des spécialistes traitant l'amylose ? En bref, on a détecté chez ma soeur, après bien des recherches et des investigations (radiographies, scanners, IRM, ...) une amylose située au niveau du thorax. Un poumon est totalement perdu et une progression est constatée dans la trachée. Nous aimerions consulter une autorité en la matière afin d'éviter de nombreux traitements douloureux et ne pouvant mener qu'à une fin assez proche. Nous avons lu avec attention votre liste d'experts en France, mais pour diverses raisons administratives et financières, il me serait beaucoup plus facile de consulter un spécialiste en Belgique. On n'en est malheureusement pas encore à l'intégration des sécurités sociales en Europe. Je vous remercie de l'attention que vous voudrez apporter à ma requête. Haut de page Michèle : [LM-25/09/2001] Bonjour, Nous avons été confronté il y a 11 ans par la maladie Amylose qui a entraîné notre papa vers son dernier voyage. A l'époque nous avions demandé s'il y avait un risque pour nous ses enfants. La réponse a été négative mais aujourd'hui cette maladie ressurgit.Un frère de notre Père voir deux sont atteints de cette maladie. Notre soeur suite à une visite médicale a appris qu'elle avait un problème elle aussi.Celle-çi est infirmière et sera suivie par la Cardiologue qui a soigné notre Papa. Les sites que j'ai pu visité parle d'un diagnostic précoce mais comment et qui contacté pour faire ce diagnostic. Je vous remercie d'avance de votre aide éventuelle car nous nous faisons beaucoup de souci pour notre soeur et pour nous. Haut de page Marie : [LM-03/10/2001] J'ai connu votre site en Mars dernier, l'hôpital de Pontoise venait de m'apprendre que ma mère agée de 60 ans est atteinte d'une Amylose primitive de type AL (????)... survenue brutalement en Décembre 2000 suite à des gonglements de jambes anormales. Après quelques examens de sang et d'hospitalisation, les résultats ont été confirmés. Depuis ce jour, je suis à la recherche de tout ce qui est en relation avec cette maladie afin de la connaitre et je vous ai rencontré. J'ai été très choquée en découvrant les informations de votre site, certainement par la réalité de la maladie. Je suis profondément touchée par votre témoignage. Voilà j'ai 34 ans, et depuis ce jour, je me bats pour tenter d'éloigner l'état d'avancement de la maladie. Ma mère ne serait pas atteinte au niveau cardiaque mais elle l'est au niveau rénale. Nous connaissons le PR Hachulla que j'ai rencontré à deux reprises... Il m'envoie maintenant voir un hématologue afin de trouver une nouvelle alternative thérapeutique car la maladie n'a pas vraiment réagit à son traitement d'Alkéran et je doute qu'une greffe de la moelle soit envisageable à son age. Grâce à votre site, je découvre d'autres hôpitaux à Paris tel que St Antoine, car nous sommes allés à Lille alors que nous habitons dans le 95. Je me pose des tas de questions : par exemple comment peuvent-ils savoir que son atteinte est rénale alors qu'elle n'a pas encore fait de scintigraphie (impossibilité de la faire à Lille car pas encore d'autorisation et pas d'autres matériels en France). Je sais que ma mère n'en a pas pour très longtemps même si je garde espoir, je compte environ 16 mois en moyenne et cela fait déjà 9 mois... Ma mère ne connait pas la gravité de sa maladie, j'ai décidé de lui cacher avec l'accord de son médecin (est ce bien ou pas ?) je n'ose pas lui dire j'ai peur qu'elle en souffre, je veux qu'elle continue à vivre "normalement". Je vis avec elle pour le moment et je n'ose penser à ma vie car elle a besoin de ma compagnie et celle de mon fiston. Elle souffre de ses jambes enflées, elle marche difficilement, elle se sent étouffée la nuit... lorsque je la regarde, ses yeux sont humides on dirait des larmes qui ne coulent pas. Je me cache pour pleurer bien souvent en pensant que sa maladie doit la ronger sans qu'on puisse intervenir. Le Pr. Hachulla doit faire un congrés le 6/10, malheureusement je ne pourrais m'y rendre faute de moyens, mais j'aurais aimé être auprès de vous afin de reprendre espoir. Mais c'est tellement cruel que je vous avoue avoir reconsulté votre site 6 mois après la première fois. Merci de votre témoignage, merci de votre courage, merci d'avoir pensé à votre femme et de l'honorer. Haut de page Isabelle : [LM-06/02/2002] Bonjour, Je voudrais passer un message ici pour ma mère, qui a 65 ans et qui vient de découvrir qu'elle a une amylose des vaisseaux. Les docteurs lui proposent de faire une chimio et une greffe de moelle, mais elle refuse, disant que c'est un traitement trop lourd. Elle dit: "pour me prolonger de quelques mois, ça ne vaut pas le coup..." J'aimerais entrer en contact avec des gens qui ont fait cette intervention et qui pourraient lui en parler, en bien ou en mal, mais aussi avec toute personne connaissant l'amylose des vaisseaux et son évolution. Merci pour votre aide. Haut de page Emmanuelle : [LM-21/02/2002] Bonjour, Il y a 1 an que ma mère a de curieux symptomes : gorge qui gonfle, la langue qui triple de volume, les vaisseaux des yeux qui éclatent ( elle apelle ça son maquillage permanent ), le syndrome du canal carpien qui revient alors qu'elle s'est fait opérer il y a 2 ans. Elle a passé des tas d'examen peu concluant. Pourtant il y a 1 mois, une de ses analyses montrait des "substances" amyloides. Elle a été hospitalisée jeudi pour faire des analyses plus précises et surtout un prélèvement de moelle osseuse, j'attend les résultats avec angoisse.Son prochain rendez-vous n'est qu'au mois de février ! Apparemment, le corps médical ne l'a pas du tout informé de la gravité de cette maladie, ni elle , ni mon père. Je ne sait pas quoi faire, je souhaiterai le dire à mon père pour qu'il puisse la chouchouter encore plus. De plus, je souhaiterai avoir le nom de médecins qui s'intéresse à cette maladie et qui exerce près d'Angers. Haut de page Gilles : [LM-24/12/2002] Je suis sincèrement désolé de voir apparaître sur votre site Web qu'il n'existe toujours pas de traitement contre l'Amylose : vous savez pertinemment qu'il existe depuis 10 ans des traitements, certes encore mal adaptés, ni optimum mais qui apportent des résultats dans des proportions encourageantes. La publication de ce type de propos réducteurs, en premières pages de votre site est selon moi inadmissible car elle enfonce les malades, les positionne en victimes et leur fait croire qu'il n'y a pas ou plus d'espoirs et donc pas d'issue. Pourtant, vous le savez, il y a aujourd'hui des gens en rémission, grâce à des traitements chimiothérapiques lourds, et c'est suffisant pour vous interdire de publier en première page de votre site Web des âneries pareilles. Vous indiquez que la maladie existe depuis 150 ans : non, elle est identifiée depuis 150 ans ce qui est sensiblement différent et évite de faire croire à la première visite que cette maladie est sans doute possible, un mal des temps modernes. Une fois de plus, je vois que vous et/ou votre bureau filtrez et manipulez l'information de manière choquante. Vous avez refusé la suggestion que je vous ai adressée d'ouvrir votre site et de le rendre librement accessible, avec un forum public par exemple, comme cela est pratiqué aux USA. Dans votre refus, vous avez invoqué des problèmes de vérification de l'information publiée et de responsabilité éditoriale : permettez moi de vous dire que si votre site était ouvert au public, des personnes (médecins, malades ou proches) auraient rectifié vos propos erronés et manifesteraient publiquement l'espoir indispensable à la bataille qu'ils livrent au quotidien. Je me suis aussi donné la peine, il y a quelques mois, de vous envoyer l'article faisant un point objectif sur les traitements de l'Amylose paru dans la revue Blood de 2002 (il y en a d'ailleurs un nouveau à paraître dans le prochain numéro de cette revue) : je n'en vois aucune trace sur votre site Web alors qu'il apparaît sur plusieurs autres sites... Là encore, vous semblez censurer soit la langue anglaise, soit les espoirs que cet article scientifique laissent entrevoir. Pourquoi ne l'avez vous pas publié ??? Je sais, vous allez encore me répondre que vous n'en n'avez pas l'autorisation de l'auteur: NON, cet article traîne déjà au format PDF sur je ne sais combien de sites Web étrangers traitant de l'Amylose ou du Myélome et rien ne vous empêche d'en publier un lien. Vous interdisez la copie d'extraits de votre site Web, les copier - coller ne sont pas possibles : il est de ce fait impossible de copier le code HTML de la bannière promotionnelle pour la lutte contre l'Amylose => c'est le comble de l'arroseur arrosé. Dans le Navigateur, en faisant 'Affichage' puis 'source', on tombe sur le code source, alors à quoi bon ralentir les malades et les médecins dans leur quête d'information et de culture !? Vous tenez à préciser que votre site Web est protégé par la loi des droits d'auteur ! C'est ridicule, pourquoi vous donnez vous la peine de monter un site Web qui par essence se veut public, publiez plutôt dans ce cas un livre. Même Microsoft n'appose pas sur son site Web de telles mentions! Pensez-vous sincèrement qu'Adobe Acrobat dont votre site fait la promotion va pouvoir nous aider à vaincre la maladie? On se fiche pas mal de savoir en première page de votre site Web que votre association est sponsorisée par Adobe Acrobat: c'est même affligeant. En première page de votre site Web, donnez donc plutôt de l'espoir aux malades qui tombent sur votre site par hasard. Seuls les membres de votre association sont autorisés à accéder à l'information sur la maladie! Je trouve cela regrettable: le dépistage précoce de cette maladie est l'un des facteurs permettant d'accroître les chances pour un malade de s'en sortir. En limitant l'accès à l'information que vous collectez au sujet de la maladie vous desservez des médecins généralistes peu informés ou des malades qui souhaiteraient l'être plus et qui par hasard pourront établir une relation de cause à effet entre par exemple des jambes gonflées et l'Amylose. Tout ceci pousse des gens comme moi à réclamer de la part de votre association plus de transparence, d'ouverture moins de sectarisme : les malades ont le droit à l'information et cette dernière n'appartient pas à votre association. L'objectif de votre Association n'est pas d'enfoncer avec aigreur les malades et leurs proches mais bien de les aider grâce au PARTAGE de l'information à vaincre progressivement, avec le corps médical la maladie. J'espère que mes propos aideront votre association à progresser et à se fixer des objectifs d'ouverture et progrès, et à moins se focaliser sur la forme et la propriété de l'information qu'elle manipule à tords ou à raison. Laissez les malades et les médecins s'exprimer ouvertement et librement : cessez de parler à leur place et abandonnez le souci injustifié de vérifier ou de filtrer leurs propos, ce sont des gens adultes et responsables et vous n'êtes juridiquement pas tenu d'endosser leur responsabilité éditoriale... votre association alors seulement, grandira. Haut de page France : [LM-02/03/2003] Bonjour, Mon père vient de savoir qu'il est atteint d'amyloïdose,comment peut-t-il avoir d'information à ce sujet existe-t-il des associations au canada .des traitements possibles pour diminuer l'évolution de la maladie car je pense qu'il n'y pas de médicaments pr traiter les dépots...durée de vie espérer j'attends de vos nouvelles pour les ressources disponible à ce sujet France,la fille de Raymond atteint de cette maladie merci.... Haut de page Anne-Marie : [LM-17/07/2003] bonjour, mon père nous a quitté le 11 novembre 2002 à lage de 74 ans. il est mort d'Amylose. il était malade depuis 1995. tout d'abord il a été soigné pour insuffisance rénale grave qui en 97 a conduit à l'hémodialyse. la dernière année a été terrible car tous les symptomes décrits dans votre site se sont manifestés : insensibilité des pieds et des mains, diharrées, difficultés à avaler, à se mouvoir.... Les médecins ont été très flous pendant toute sa maladie et c'est le soir de sa mort que l'on nous a vraiment parlé des dégats de cette maladie rare. Je suis inquiète : cette maladie est elle héréditaire ? Merci pour votre site parfait Haut de page Fanny : [LM-23/07/2003] Bonjour à vous que j'ai découvert grâce à l'écrivain à la radio et qui a parlé précisément de votre formidable association trop mal connue. Juste deux mots pour vous dire bravo pour tout votre travail ! Je tenais à vous l'écrire. Bonne continuation et bon courage. Haut de page Katrien : [LM-26/07/2003] Je suis reconnaissante d'avoir trouvé votre site Internet. Il y a une semaine l'amylose (AL amyloïdose) a été constatée chez mon père (70 ans). En effet, les informations que les médecins donnent sont très limitées, et la famille et le malade veulent en savoir beaucoup plus... Même si le traitement ou une guérison ne sont pas encore disponibles. Savoir de quoi il s'agit, s'informer correctement, c'est déjà le premier pas en avant contre la maladie. Je voudrais vous remercier, vous et votre équipe, de votre initiative. Sincèrement. Haut de page MAP : [LM-10/12/2004] Nous avons appris il y a maintenant un mois que ma belle-mère chérie avait une amylose AL à 53 ans... Votre site Internet nous affole et nous espérons y trouver bien vite des messages d'espoir. Nous allons régulièrement consulter votre site, en attendant toujours des nouveautés. Bravo d'avoir lancé toutes ces démarches, j'admire votre volonté et votre sens des autres. Merci pour votre aide. Haut de page Céline : [LM-26/05/2005] Nous venons d'apprendre que mon père, âgé de 51 ans, est atteint d'une amylose cardiaque. Il nous a fallu galérer pour obtenir ce diagnostic, apparemment tardif, car les médecins nous laissent peu d'espoir. La haine, l'incompréhension, la non-acceptation et la douleur d'une condamnation annoncée sont les émotions qui nous animent en ce moment. C'est intolérable. Haut de page Carima : [LM-26/05/2005] Voilà maintenant 7 mois que ma maman est partie, aprés 6 mois de souffrances. Elle était atteinte d'une amylose hépatique(la maladie se situait dans le foie et le tube digestif), elle ne mangeait pas, avait des nausées, l'echographie ainsi que le scanner n'ont rien revélé à part un gros foie. Le diagnostic à été posé au mois de juillet 2004 aprés une biopsie transjugulaire. Nous sommes partis en vacances, elle tenait tellement à voir sa mère, à notre retour nous avons passés 2 nuits aux urgences, elle faisait de l'ascite. Elle a été hospitalisée le 09/09 à l'hopital St Antoine, au service Hématologie, elle a eu 2 traitements de chimio oral qui n'ont donnés aucun résultat, le foie était très atteint, une auto-greffe qui n'a pas marché et les ponctions de liquide au ventre et aux poumons la faisait terriblement souffrir. Je suis restée prés d'elle, enceinte de 5 mois, nuit et jour, pendant 3 semaines, elle s'est éteinte le 25/10, 3 jours aprés une chimio intraveineuse. Elle avait 54 ans, j'ai 26 ans et un frère de 18 ans. J'arrive tant bien que mal à (sur)vivre avec son absence. Merci à vous d'avoir créé cette association, nous, familles de victimes, nous sommes impuissants et seuls face à ce mal qui ronge et détruit l'être que l'on aime. Face aussi aux médecins qui ne peuvent rien faire, leur réponse la plus fréquente : "nous n'avons pas assez de recul, nous ne pouvons pas savoir ce qui va se passer". J'espére de tout coeur que la recherche avance et fasse des progrés, et que bien-sûr la liste des disparus s'arrête. Haut de page Cedrick : [LM-28/05/2005] Bonjour je m’appel Cedrick j’ai 24 ans. Ma maman s’est eteinte aujourd’hui a 6H00,a cause d’un amylose,a 53 ans seulement. Je ne sais pas exactement de quelle type d’amylose elle etait toucher,mais je sais que cette maladie empeche les organes de foncionner correctement. Resultat c’est les reins qui ne fesais plus leur travail en premier et ses chevilles on gonfles.Ils laissais passer de l’eau dans tous le corps,et les poumons et le cœur ne travaillait plus correctement. On a essayer 1 chimio a domicile pendant 2 mois mais sa n’a servis a rien.Mardi elle rentrais a l’hopital et aujourd’hui elle n’est plus. Voila et pourtant il y a 6 mois de cela elle fesais la fete avec nous.Le docteur nous a dit que sa fait 2 ans quelle avait cet maladie,et qui ne savais pas comment elle l’avais attraper. Je compatie avec tous les gens victime de cette maladie. Cedrick, fils de Marie-Therese Haut de page Christine : [LM-01/07/2005] Je viens d'apprendre que mon père (84 ans) est atteint d'une amylose cardiaque. Il a fait il y a un mois un accident vasculaire et le cardiologue lui a implanté un pace maker. Or, depuis il n'y a aucune amélioration en dehors du fait que son arythmie a été corrigée par la pose de ce pace maker. Il est excessivement fatigué, somnole pratiquement toute la journée, a maigri et n'est plus capable de marcher 100m dans la rue sans être à bout de forces. De plus, sa vue est devenue beaucoup plus faible et ses jambes sont toujours enflées. Merci à tous ceux qui voudront bien me dire comment évolue la maladie (souffrance) et à quelle rapidité, et surtout s'il y a des remèdes médicaux connus. Haut de page Jean-Marie : [LM-16/08/2005] Devant tant de détresse relevée dans les divers témoignages difficiles je me dois de vous dire ce qu'il en est pour mon épouse. Janvier 2001 le médecin de médecine interne que je consultais, dans notre ville de province, a constaté un état de fatigue et un amaigrissement anormal chez mon épouse qui m'accompagnait. Il nous demande si nous pourrions supporter le montant d'analyses importantes du sang qu'il nous proposait de faire pratiquer près d'un grand Laboratoire à Lyon. Sans savoir à quoi nous nous engagions nous avons dit: OUI. Plusieurs semaines après: diagnostic (en simplifiant) Amylose AL cardiaque. Aussitôt, au mois de d'avril, prise de rendez-vous avec le Service de Médecine Interne d'un Hôpital parisien.Accord pour une hospitalisation le 26 juillet. Entre temps du 5 juillet au 13: hospitalisation en soins intensifs cardio pour un oedème pulmonaire. Etat de santé bien dégradé. 26 juillet au 2 août: Paris pour une semaine d'hospitalisation: prélèvements de moelle, confirmation des résultats des analyses, Amylose AL cardiaque. Retour en province. Du 17 au 24 août, retour à Paris: hospitalisation pour hémato cytaphérèse en vue d'une éventuelle autogreffe, avant décision de traÎtement.Celui-ci sera 12 mois de Dexaméthasone et d'Alkéran par voie orale. Depuis les chaines légères ont complètement disparu. L'imagerie cardiaque montre une évolution favorable. Aujourd'hui, en août 2005, subsiste toujours un essoufflement conséquent à l'effort mais il n'empèche nullement l'activité au quotidien. Le moral et la non résignation devant cette maladie, ainsi que la grande détermination des Grands médecins qu'elle a eu la chance de rencontrer, ont grandement facilité une évolution favorable. Bon courage et merci pour votre site sans lequel, dès 2001, nous n'aurions rien su de cette maladie. Haut de page Astrid : [LM-23/08/2005] Nous sommes le 23 août 2005, mon frère âgé de 49 ans nous a quitté suite à une amylose cardiaque, détectée il y a tout juste 3 mois et demi. Cela a été très vite, trop vite, je ne sais même pas quoi penser.. La vie est injuste... Mon frère laisse 3 enfants et son épouse... Haut de page J-L : [LM-25/09/2005] Mon frère, atteint de cette maladie, ne s'est jamais plaint. C'est avec courage qu'il avait foi en la médecine, mais celle-ci l'a laissé tomber lâchement, faute de fond économique soi-disant. Cela fait déjà 2 ans qu'il vit autour de cette maladie, mais depuis 6 mois, il est alité. Il est hospitalisé depuis mardi et son état empire ; lui qui ne se plaint jamais, souffre le martyre. Il devait aller en visite lundi mais il a dû repartir car ils se sont trompés de rendez-vous et ils l'ont fait revenir le lendemain : 120 km en ambulance ! Puis les médecins, ne sachant que faire, lui ont changé de traitement qui ne lui convient pas du tout. On a l'impression que le malade est un cobaye que l'on manipule de tous sens. Mais qui, dans l'histoire, souffre le plus ? Ce ne sont certainement pas ceux qui font ces expériences, car de toutes manières, c'est bien d'expériences qui ne coûtent pas chères que l'on parle (sur des malades qui ne peuvent rien dire). Le courage pour vaincre la maladie y contribue beaucoup, mais il faudrait également du miracle de la part des hommes. Haut de page Gael : [LM-12/04/2006] Cela fait maintenant 8 mois que mon père est décédé d'une amylose cardiaque à l'âge de 49 ans. L'incompréhension règne toujours dans mon esprit et la colère aussi. La médecine ne va pas assez vite. J'ai entendu son dernier soupir de ce pauvre homme que la maladie avait complètement détruit, et c'est avec grand courage qu'il a traversé les difficultés pour ne rien dévoiler de sa souffrance. A travers de ce message, je veux lui rendre hommage et pour que tout le monde sache à quel point je l'aimais. Papa je ne t'oublierai jamais. Haut de page Christine : [LM-14/11/2006] Papa est décédé en 2004 après 6 ans de cette terrible maladie à l'âge de 59 ans. Il a laissé 6 enfants et 7 petits enfants. Il ne buvait pas, il ne faisait d'excès en rien, cette maladie est vraiment injuste. Aujourd'hui je découvre via Internet qu'il n'était pas seul, je vais envoyer ma demande d'adhésion et essayer d'aider l'association par des dons que j'espère trouver dans la famille. Je pense très fort aux personnes atteintes de l'amylose et j'espère que l'on trouvera un traitement au plus vite. Haut de page Martine : [LM-20/12/2006] Je voudrais donner un message d'espoir. Voici maintenant trois ans, le diagnotic est tombé : myélome et amylose AL. après une chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse, j'ai vécu ces trois années tout à fait normalement. Aujourd'hui les chaînes légères remontent, un nouveau traitement m'est proposé, j'ai confiance... Un grand merci à toute l'équipe soignante auprès de laquelle j'ai trouvé, et je trouve toujours, gentillesse, compréhension, explications , écoute, réconfort. Quand on est seule à l'intérieur, ça fait du bien. Haut de page Anne : [LM-19/01/2007] Mon Papa s'est éteint le 12 janvier 2007 à l'âge de 50 ans; on lui avait diagnostiqué son amylose cardiaque le 12 décembre. C'est une maladie terrible qui a d'abord atteint son coeur il y a 5 mois et qui s'en est pris aux reins le forçant à être dialysé depuis le 27 décembre, il n'aura eu le temps d'avoir qu'une seule cure de chimio (la suivante était prévue cette semaine...). Quand je vous entends tous parler de souffrance physique, je m'estime heureuse car mon Papa est décédé subitement: 3 jours après qu'on lui ait posé un accès définitif pour sa dialyse et qu'il développe une septicémie à Staphylocoque à partir de cet accès qui était sensé lui "faciliter la vie". Son coeur trop atteint n'a pas supporté, il a fait un trouble du rythme et est mort subitement et sans souffrance. La souffrance morale, elle, est toute autre; je le voyais bien triste ces derniers temps; car sans savoir vraiment, je pense qu'il s'en doutait... La vie est vraiment très injuste: il s'était remarié en juin, il devait me conduire à l'autel en juillet, il ne connaitra jamais ses petits enfants... Une vie de brisée... Haut de page Laetitia : [LM-11/02/2007] Aujourd'hui, j'ai 29 ans et 2 enfants de 3 et 2 ans, j'ai été greffée du foie il y a 4 ans. Cela fera bientôt 5 ans le 13 avril, pour moi c'est une date importante dans ma vie. Ma vie a changé. Il y a 4 ans, je ne vivais pas, je survivais. Je voudrais dire à toutes les personnes en attente de greffe, la vie vaut le coup. Moi, j'étais en train de mourir et aujourd'hui je profite de ma vie et de mes enfants. Haut de page Paulo : [LM-10/04/2007] j'ai 41 ans , suis porteur de l'amylose dite portugaise ,suis suvi a bicetre paris, mon pereagé de 78 ans se bat contre cette maladie depuis 3 ans ;son etats s'aggrave de jours en jours . il est en hopital a domicile chez mon frere ; cloué dans son lit ; mais il veut finir ses jours pres de sa famille moi meme j'ai une fille de 21 ans ; Haut de page Jean-Jacques : [LM-16/01/2008] soigné DEPUIS 2006 au CHU de Reims dans le service du Prof.DEMLER -Je voudrais m'associer à vos témoignages Haut de page Marina : [LM-05/04/2008] Mon mari, Jacques, étant décédé en décembre 2006 d'un myélome bien stabilisé, mais qui s'était compliqué les derniers mois d'Amylose AL, tardivement diaqnostiqué au CHU de Toulouse. Quand il parlait difficilement personne ne savait ce qu'il pouvait avoir.. Haut de page Anne-Claire : [LM-13/10/2008] Ma maman a une amylose primitive,diagnostiquée il y a une semaine, je suis à la recherche d'informations. Haut de page Mireille : [LM-25/02/2009] Je suis atteinte d'une amylose musclaire détectée en 1993, traitement pendant 15ans par cure d'ALEXANIAN (ALKERAM plus SOLUPRED) actuellement pas de traitement spécifique à l'affection suite à un problème inexpliqué, en fauteuil rouland depuis Septembre 2007 Haut de page Marie : [LM-28/03/2009] ma maman est décédée le 6 novembre dernier d'une Amylose AL diagnostiqué trop tard, 2 mois avant son décès, nous avons aucune information sur cette maladie, ni pourquoi elle n'a pas été découverte avant pour que maman puisse bénéficier d'une prise en charge rapide, pourriez vous m'aider à comprendre ? Haut de page Emine : [LM-22/07/2009] Bonjour, Je vous envoie ce message car ma maman est atteinte d'une amylose AL associée à un myélome.Sa maladie a été dépisté il y a 1 mois à l'hopital Edouard Herriot à Bron.A ce jour plusieurs organes sont touchés par la maladie (coeur, reins, canal carpiens).Ses traitements sont la chimiothérapie associée à la cortisone. Ma maman a eu une perte de poids considérables ces 6 derniers mois, et actuellement elle est très fatiguée depuis qu'elle a appris sa maladie, elle a perdu toute confiance en elle, et désespère totalement.Ma maman a 59 ans et a perdu tout espoir de vie.Ca nous fait beaucoup de mal de voir notre mère dans cet état, et de ne pas pouvoir l'aider d'avantage .C'est pourquoi aujourd'hui j'ai trouvé votre site par hasard et je vous demande de l'aide.Y a t il quand même un espoir ou encore un traitement miracle qui pourrait sauver notre mère. Merci et à très bientôt. Haut de page Daniel : [LM-28/08/2009] Agé de 62 ans,le corps médical vient de me découvrir une amylose a la suite d'une biopsie du foi et confirmé par un préleveênt de la moelle osseuse. Je souhaiterais savoir si des personnes ont déja guerrit de cette maladie. Haut de page |
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